“童”心“巨”力，协力同行 ——武汉协和小儿外科首届“小巨人”病友会圆满召开
发布者：协和儿外医联体 发布时间：2019-08-15
2019年8月3日，在骄阳似火的武汉，2019 年首场大型“小巨人”病友会在武汉协和医院小儿外科炙热并圆满的召开，本次病友会聚集了来自全国18个省和自治区的先天性巨结肠症（Hirschsprung’s disease, HD）患友100余人及家属160余人，活动内容丰富多彩：针对患儿家属感兴趣的问题，如HD的高发人群、发病原因、典型症状、治疗措施以及小肠结肠炎的观察与早处理、造口管理、扩肛洗肠护理等进行了详细讲解；同时亦有金牌病友妈妈们分享自身相关经验；还有义诊、问答互动以及精彩纷呈的小节目，其乐融融的氛围让各位患儿及家属沉浸其中、忘记了病痛。
(开场互动游戏)
这次病友会是先天性巨结肠症“专业-微创-精准-规范”治疗的延伸服务，通过病友会促进医务人员对病友的服务意识，提高治疗效果，同时提高病友对医务人员的满意度。
(病友会会场)
先天性巨结肠症（Hirschsprung’s disease, HD）是由于肠管肌间神经节细胞缺如、进而导致肠管蠕动功能障碍，往往伴随病变部位近端肠管继发性扩张，因此而得名。HD是新生儿肠梗阻和儿童便秘最常见的原因，而中国是世界上病例最多的国家之一。
2017年7月，武汉协和医院小儿外科在汤绍涛教授的主持下创建了“小巨人学堂”讲堂和微信群，定期为HD患友家属进行健康宣教、解答各种患友关心的HD疾病相关问题，旨在为广大HD患友提供专业的指导和帮助，力求为每一位HD患友的康复之路扫清障碍，让HD患友也能够茁壮成长、重拾精彩人生。
2017年7月，武汉协和医院小儿外科在汤绍涛教授的主持下创建了“小巨人学堂”讲堂和微信群，定期为HD患友家属进行健康宣教、解答各种患友关心的HD疾病相关问题，旨在为广大HD患友提供专业的指导和帮助，力求为每一位HD患友的康复之路扫清障碍，让HD患友也能够茁壮成长、重拾精彩人生。
病友会上，首先由武汉协和医院宣传部部长王继亮教授、外科李素云总护士长讲话，小儿外科主任汤绍涛教授致开幕词，并由王继亮部长、聂文闻副科长、汤绍涛教授、外科李素云总护士长、史雯嘉护士长主持举行了“小巨人学堂”开讲两周年的揭牌仪式。汤绍涛教授向大家介绍了协和医院针对HD疾病组建的研究团队及目前的最新研究进展，强调了医院对各位HD患儿的关注与重视，并表达了对“小巨人”病友会的美好愿景。
(各位领导为“小巨人学堂”开讲两周年揭牌)
随后小儿外科汤绍涛教授、王勇教授、毛永忠教授、李时望教授、曹国庆主治医师和史雯嘉护士长、蔡莉护士分别就HD的病因、典型症状、发病原因、典型症状、治疗措施以及小肠结肠炎的观察与早处理、造口管理、扩肛洗肠护理等做了相关专题讲座，并现场解答家属在患儿康复过程中的疑问。
(医、护专家做专题报告)
(医、护专家做专题报告)
除此之外，活动还邀请到了两位巨结肠宝妈来为各位病友家属讲述她们自身的相关经验。分享她们自最初发现宝宝患病时的恐慌、迷茫，到能够游刃有余地照顾宝宝和最终帮助宝宝完全康复时心路历程；并鼓励各位病友家属积极面对疾病，表示在武汉协和医院小儿外科专业团队的帮助指引下，顺利康复不是梦！
(巨结肠宝妈与大家分享康复经验)
专题讲座结束后，小儿外科各位教授还为各位HD患儿进行了义诊，耐心地询问和记录每位HD患儿的恢复情况，并给予专业、详细地指导措施。最后，活动以医患互动游戏环节收尾。
(各位专家义诊)
在欢声笑语中，汤绍涛教授对此次活动进行了总结，表示这是一次非常成功且有意义的活动，加强了医护人员和病友之间的互动和交流。帮助小病友顺利康复的同时，也加深了医护人员对于HD疾病的认识，为今后在治疗护理过程中提供更优质的服务打下坚实基础。“童”心“巨”力，协力同行，在战胜疾病的道路上，武汉协和小儿外科与HD患儿们同在！
(小朋友积极参与互动)
文 张茜
图 杨德华
编辑 汤绍涛
图 杨德华
编辑 汤绍涛
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